“De herkenning en erkenning die ik deze week heb ervaren maakten het grote verschil”
Vanaf het moment dat je te horen krijgt dat je dementie hebt, verandert er van alles. Niet alleen voor wie de diagnose krijgt, maar ook voor zijn of haar mantelzorger. Partners zijn vaak cruciaal voor het vervolg van iemands ziekte- en zorgproces. Om hen goed voor te bereiden op de tijd die voor hen ligt, is de cursusweek Beter Thuis met Dementie ontwikkeld. Vandaag tekenden dertien gemeenten met Zorg en Zekerheid voor de financiering van 2023.
Beter Thuis met Dementie is een Australisch concept dat door zorgorganisatie Laurens in Nederland is ingevoerd. Vorig jaar startte het Expertisecentrum Dementie, een samenwerking van ActiVite en Topaz deze cursus in onze regio, met steun van Zorg en Zekerheid en de gemeenten Alphen aan den Rijn en Leiden. Het is een groot succes; mantelzorgers beoordelen de week in onze regio gemiddeld met een 9,1 en geven aan minder draaglast te ervaren. Ook blijkt het concept kosteneffectief: uit onderzoek van dr. Betty Birkenhäger (Laurens) blijkt dat mensen die de cursus hebben gedaan langer thuis kunnen blijven wonen en minder professionele zorg nodig hebben dan mensen die niet hebben deelgenomen. Dat leidt volgens het onderzoek tot een besparing van 14.000 euro per jaar per echtpaar.
Ervaring
“Een ander zou het misschien niet zijn opgevallen, maar ik merkte dat er iets mis was met Peter”, vertelt Marieke van Kampen, die dit jaar de cursus deed. “Kleine signaaltjes, vergeetachtigheid…ik dacht: ‘zo was jij nooit.’ En dat werd alleen maar erger. Er ging wat tijd overheen, maar uiteindelijk kregen we de diagnose Lewy Body Dementie, een soort combinatie van dementie en Parkinson. Peter gaat dus niet alleen qua geheugen achteruit, ook lichamelijk kan hij steeds minder.”
Herkenning en erkenning
De zorg voor Peter is zwaar. Er is rouw om de plannen en dromen die het stel had, verdriet over het verlies van een gevuld en sociaal bestaan. “De casemanager dementie noemde Beter Thuis met Dementie als mogelijkheid voor ons. In eerste instantie vroeg ik me af ik daar wel iets aan zou hebben; ik lees veel dus aan informatie geen gebrek. Natuurlijk heb ik tijdens de cursusweek wat dingen gehoord die ik al wist, maar ik heb óók nieuwe dingen gehoord. En het contact met de lotgenoten, de herkenning en erkenning die ik daar heb ervaren, maakte het grootste verschil.”
Cursus en vakantie
De cursusweek biedt een afwisselend programma voor mantelzorger én deelnemer, in een mooie groepsaccommodatie in Koudekerk aan de Rijn. Sommige programmaonderdelen doen de cursisten samen, andere zijn apart. Marieke: “Voor de deelnemers is het echt een vakantieweek, met ontspanning, muziek, een spelletje…voor mantelzorgers is het best intensief, met veel workshops van specialisten op het gebied van de zorg voor mensen met dementie. De dagen waren zo intensief, ik moest ‘s avonds gewoon een beetje bijkomen. Maar ik heb me geen moment verveeld, bij geen enkele workshop.”
Saamhorigheid
“Al binnen een halve dag was er een groot gevoel van saamhorigheid. Ook al hadden we allemaal een andere achtergrond, omdat we in dezelfde situatie zaten, was die klik er meteen. Ik kan heus wel over Peters ziekte praten met mensen uit mijn eigen omgeving, maar omdat ze het niet zelf meemaken, snáppen ze het ten diepste niet. Ze zien hem een half uurtje en denken: het valt toch wel mee? Maar het is anders als je je geliefde ziet veranderen, hem ziet balen als iets niet lukt. Je hebt niet altijd zin om al die 6000 dingen te moeten benoemen aan je vrienden. Maar met deze groep had ik aan een half woord genoeg, die saamhorigheid was goud waard.”
Unieke samenwerking
Deelnemers en hun partners betalen een eigen bijdrage voor de week, van zo’n 250 euro. De rest wordt betaald door het zorgkantoor van Zorg en Zekerheid en de Gemeenten Alphen aan den Rijn, Hillegom, Kaag & Braassem, Katwijk, Leiden, Leiderdorp, Lisse, Oegstgeest, Nieuwkoop, Noordwijk, Teylingen, Voorschoten en Zoeterwoude. Deze week tekenden zij voor de financiering voor 2023. Dit is uniek, omdat de organisaties hiermee voor dit project over de grenzen van financieringsstromen heen, de samenwerking zoeken. Met dit geld worden in 2023 ook weer zes cursusweken georganiseerd.
