Esther en Daan leerden elkaar meer dan 20 jaar geleden kennen, toen ze beiden leerden om zelfstandig te wonen. Dat is zeker gelukt: inmiddels wonen ze al meer dan tien jaar zelfstandig samen in het hartje van Leiden, ondanks de grote uitdagingen waar het stel mee te maken heeft.
Het leven van Daan en Esther is niet gemakkelijk. Daan heeft een spierziekte die bewegen en ademen steeds moeilijker maakt. “Ik heb het afgelopen jaar veel moeten inleveren,” vertelt Daan. “Vroeger was ik kok, maar nu kom ik zelfs nauwelijks nog in mijn eigen keuken, dat is te gevaarlijk. Het is moeilijk dat je weet dat dit niet meer over gaat, dat ik hieraan zal overlijden.”
Daan heeft vier keer per dag een zorgmoment, wordt begeleid door de Haardstee en kan altijd rekenen op de steun van zijn familie. Maar de spin in het web bij zijn zorg is toch zijn partner Esther. “Ik heb zelf een licht verstandelijke beperking”, vertelt ze. “Als ik bijvoorbeeld teveel informatie tegelijk krijg, of er verandert te veel te snel, dan maakt dat me boos. Dan slaap ik slecht. En als Daan door de pijn een slechte nacht heeft, slaap ik ook slecht.”
Vanuit ActiVite is verpleegkundige Sjanette betrokken bij Daan en Esther. Esther: “Ik heb heel veel aan Sjanette. We spreken altijd de week door, waardoor ik overzicht houd. En als ik ergens tegenaan loop, dan kan ik dat tegen haar zeggen. Sjanette is er altijd voor ons en zoekt steeds een oplossing voor de problemen waar we tegenaan lopen.” Sjanette is ook blij met de samenwerking: “Esther doet het super goed als mantelzorger. Ik heb er echt bewondering voor hoe ze alles zo draaiende weet te houden. Ze komt op voor Daans belangen en is altijd open en eerlijk over wat er wel en niet goed gaat. In de zorg moeten we het samen doen, en dat is hier zeker het geval.”
