Dementie treft niet alleen de persoon die de diagnose krijgt, maar ook zijn of haar partner. Hoe ziet een leven en een relatie met dementie eruit? Dit echtpaar wilde het graag vertellen, maar wel liever anoniem. Het werd een openhartig gesprek over leven met dementie. De boodschap: niet alles is wat het lijkt.
Hij
“Mijn vrouw en ik leerden elkaar 22 jaar geleden kennen. We waren allebei gescheiden en ontmoetten elkaar via het werk. Drie jaar later, op mijn 50ste, zijn we getrouwd. Niet veel later kreeg ik fibromyalgie, een aandoening waarbij je last hebt van chronische pijn in je spieren en bindweefsel. Hierdoor ging ik minder werken. In die tijd kreeg ik steeds meer last van geheugenproblemen. Toen is het balletje gaan rollen en bleek dat ik ook Alzheimer had. Dat bericht hakte er behoorlijk in. Ik lag nachten te prakkiseren en te huilen. Tot het besef doordrong dat er niets aan te doen is en dat ik er het beste van moet maken. Ik besloot dat de nachten er waren voor verdriet en gepieker, en de dagen om te kunnen genieten en de schouders eronder te zetten.
Ik ben door mijn Alzheimer sowieso veel emotioneler geworden. Als ik iets schokkends op tv zie, raak ik al geëmotioneerd. Dat vind ik het ergste wat er is, want zo ben ik helemaal niet. Ik kon vroeger echt wel tegen een stootje. Ik merk ook dat ik steeds minder aankan. De prikkels, de vermoeidheid: het is me al gauw teveel. Ik kan eigenlijk maar één activiteit op een dag doen en ik ga elke dag tussen de middag rusten. Dit gesprek is al heel inspannend, vandaag kan er dan verder niets meer bij. Voorheen ging ik graag vissen met vrienden. Maar dat kan niet meer omdat ik al zittend langs de waterkant zomaar in slaap kan vallen. Autorijden doe ik ook niet meer. Mijn rijbewijs heb ik laten verlopen omdat ik geen zin had om de molen in te gaan bij het CBR.
Sinds een jaar of zes ga ik twee dagen per week naar het ontmoetingscentrum dementie (OCD). Het fijne vind ik dat ik daar anderen ontmoet die met dezelfde dingen worstelen als ik. Dan voel je je begrepen en minder alleen. Wat ook prettig is, is dat het tempo op het OCD lager ligt dan in de ‘normale wereld’. Er heerst rust. Niet dat we stilzitten hoor, we doen er genoeg. Dat varieert van koffie drinken met elkaar tot wandelen en samen het nieuws doornemen. Ik kom er echt graag. Ik had me mijn pensioentijd met mijn vrouw heel anders voorgesteld. Ik had zoveel leuke plannen. Het is ontzettend jammer dat het zo gegaan is. Ik probeer de situatie maar zo nuchter mogelijk te benaderen. Ik blijf proberen om te doen wat er nog wel kan. Een paar dagen weg in eigen land, een fietstochtje: daar kan ik nog steeds van genieten.”
Zij
“Het lastige aan dementie is, dat situaties telkens veranderen. Toen mijn man in 2010 helemaal stopte met werken, besloten we de taken in het huishouden wat te verdelen. Hij ging vanaf dat moment het sanitair schoonmaken. Tot ik hem op een dag op de grond zag zitten in de badkamer, hij was al tijden bezig daar. Dan weet je: dit klopt niet. Koken en afwassen deden we altijd samen. Maar dat gaat niet meer omdat hij gauw afgeleid is en dan vergeet waar hij mee bezig was. Zo komt er van lieverlee steeds meer op mijn bordje. Dat gaat verder dan het huishouden. Gaan we bijvoorbeeld ergens heen, dan ben ik degene die moet rijden. Vond mijn man vroeger in een voor ons vreemde omgeving altijd wel de weg, nu is dat mijn taak geworden want hij is snel gedesoriënteerd. Of neem iets simpels als een drankje bestellen op een terras en afrekenen: ik regel het. Veel van wat we voorheen samen deden, moet ik nu alleen doen. Je raakt je steuntje kwijt.
Dementie is eigenlijk een soort rouwproces: steeds meer dingen gaan niet meer, er valt steeds meer af. Ik ben een ondernemend type, ik doe graag snel nog even iets. Dat gaat dus niet meer, want alles kost veel meer tijd. Mijn man doet bijvoorbeeld zo’n twee uur over aankleden en ontbijten. En het is altijd spannend hoe een uitstapje of vakantie gaat verlopen: hoe gaat mijn man reageren op de verandering en de prikkels? Die onzekerheid vreet aan je. Dit soort dingen zijn voor de buitenwereld vaak onzichtbaar. Als iemand dan zegt dat het toch best meevalt allemaal, dan raakt me dat echt. Ik denk dan bij mezelf: nou, leen hem een weekje, dan weet je hoe het is. Van de vrienden die we hadden, zijn er nog maar een paar over. De rest zien we niet meer. Ze kunnen niet met Alzheimer omgaan, het lijkt wel of ze er bang voor zijn. Dat doet me veel verdriet.
Dat mijn man naar het OCD gaat, hebben we te danken aan onze toenmalige casemanager. Zij was echt een kei in haar vak. Ze had de voelsprieten om de kleinste veranderingen in het gedrag van mijn man te zien. We voelden ons echt begrepen door haar. Als mijn man op het OCD is, ga ik graag quilten met een vriendin. Dat doen we al zo’n twaalf jaar lang iedere week. We zijn lekker bezig en ik kan af en toe even stoom afblazen. Dat vind ik heerlijk. Het is echt belangrijk om jezelf in de gaten te houden. Dat heb ik vorig jaar aan den lijve ondervonden toen ik een aanval van plotseling geheugenverlies kreeg, ofwel een TGA. Ik was totaal in de war en werd opgenomen in het ziekenhuis. Dat kwam door de stress van thuis. Het is allemaal goed gekomen met me, maar die gebeurtenis was wel echt een keerpunt. De casemanager en mijn kinderen hebben toen hulp in de huishouding voor ons geregeld en dat scheelt enorm. Zo heb ik meer tijd om voor mijn man te zorgen – en voor mezelf.”
Heb je vragen over dementie, een casemanager dementie, het Ontmoetingscentrum Dementie, thuiszorg of hulp bij het huishouden? Neem gerust contact op met ActiVite via (071) 516 14 15. Samen voor de beste zorg.
Dit artikel is gepubliceerd in de Thuis & Actief van september 2020. Ook het magazine Thuis & Actief ontvangen? Word lid van ActiVite Ledenorganisatie!
