Dr. Marijke van Haeften werkt als programmamanager dementie bij ActiVite. Tijdens haar studie Gezondheidswetenschappen kwam ze veel in aanraking met dementie. Het ziektebeeld intrigeerde haar: is iemand zichzelf of is hij zijn ziekte? Ze deed vervolgens promotieonderzoek aan het VU medisch centrum naar sociale participatie en kwaliteit van leven van mensen met dementie. De conclusie van Marijke: je moet kijken naar de mens. Een gesprek over dementie en de aanpak van ActiVite.
“Pas als je iemand echt goed kent, kun je hem of haar het beste helpen. Het draait om waar onze cliënten behoefte aan hebben, wat zij zien als fijn leven. Dat komt ook naar voren uit het
Leefplezier-project dat we in de verpleeghuizen van ActiVite doen in samenwerking met Leyden Academy. Wat gebeurt er als je mensen de ruimte geeft om te doen wat zij graag willen doen en de persoon te zijn die zij graag willen zijn? Daar knappen mensen met dementie dus enorm van op! Leefplezier is echt ontzettend belangrijk. Daarom is bij ons de eerste pagina van iemands zorgdossier: wie is iemand? Wat is zijn of haar familiesituatie? Waar houdt deze persoon van? Wat vindt iemand belangrijk? Pas daarna komt het medische stuk.”
WAT DOET ACTIVITE OP HET GEBIED VAN DEMENTIE?
“Bij ActiVite zijn we voortdurend bezig met het verder verbeteren van hulp bij dementie. Mensen vinden bij ons alle ondersteuning: een eigen casemanager, hulp in het huishouden, thuisbegeleiding, verzorging en verpleging aan huis. En we hebben onze eigen ontmoetingscentra en verpleeghuizen. Al die zorg proberen we zo goed mogelijk op elkaar af te stemmen. Omdat alles zich binnen één organisatie bevindt, blijven de lijnen kort en weten we wie onze cliënten zijn, wat ze willen en wat ze kunnen. Én wat hun mantelzorgers willen en (aan)kunnen. Zo kom je tot waar het allemaal om draait: aangenaam leven. Dat is ook de reden dat we in onze ontmoetingscentra werken volgens het succesvolle model van prof. dr. Rose-Marie Dröes. Daarnaast werken we samen met collegaorganisatie Topaz aan het opzetten van een Expertisecentrum Dementie: hier kunnen onze medewerkers terecht met vragen over
dementie, organiseren we scholingen op gebied van dementie en doen we samen onderzoek.”
WANNEER MOET JE AAN DE BEL TREKKEN?
“Ik druk iedereen op het hart dat zij in een zo vroeg mogelijk stadium hun zorgen of twijfels uitspreken. Dementie openbaart zich meestal geleidelijk. Veel mensen beseffen in het begin dan ook niet dat er iets met hen aan de hand is. En als ze wel iets merken, willen sommigen niet weten van hun beperkingen zijn. Ze vinden het confronterend – en dat is heel begrijpelijk. Soms krijgen mensen in de omgeving op een gegeven moment een soort ‘niet-pluisgevoel’. Iemand vergeet wel erg veel, raakt steeds vaker de weg kwijt buiten: wat is er aan de hand? Dan doe je er goed aan om aan de bel te trekken. Wacht niet af tot het niet langer gaat en de mantelzorger volledig uitgeput is, maar neem bij een niet-pluisgevoel contact op met je huisarts of met ActiVite. Want je wilt toch ook nu aangenaam leven?”
WAAROM STELLEN MENSEN DIT VAAK ZO LANG UIT?
“Een groot misverstand is dat mensen met dementie ‘wilsonbekwaam’ zouden zijn of worden. Mensen zijn bang dat ze buitenspel komen te staan. Helaas is het ook nog vaak zo dat er over
hun hoofd heen wordt gepraat. Bij ActiVite zien we mensen met dementie als mens en nemen we hun wensen, behoeften en beleving altijd serieus. Het paradoxale is dat mensen juist eerder buitenspel komen te staan als ze met hun zorgen of problemen blijven rondlopen. Ze schamen zich en trekken zich terug. En dat terwijl ze nog een heel leven voor zich hebben. Ook mét dementie kan er nog zo veel. Met wat ondersteuning en begrip komt er vaak veel meer ruimte om te genieten. Dat geldt voor de persoon met dementie, en zeker ook voor de mantelzorger(s). Want als mantelzorgers plezier hebben en tijd voor zichzelf, houden zij de zorg voor degene met dementie vaak veel langer vol.”
WAT DOET ACTIVITE MET EEN NIET-PLUISGEVOEL?
Als iemand ons belt met een niet-pluisgevoel, dan regelen we een gesprek met één van onze casemanagers dementie. Zij helpen mee om uit te vinden of iemand daadwerkelijk dementie heeft. Is dat zo, dan kijken we welke hulp deze persoon wil en/of nodig heeft De casemanager dementie geeft informatie en helpt mensen met dementie en hun mantelzorgers om te leren omgaan met de gevolgen van de ziekte. Hoe gaan we de situatie aanpakken? Hoe houd je een positief zelfbeeld? Hoe ga je het beste om met je beperkingen? Hoe blijf je leuke dingen doen? Wat veel mensen fijn vinden, is dat onze casemanagers dementie als geen ander de weg weten in het woud van regelingen, bekostiging en instellingen. Dat scheelt veel uitzoekwerk.
WAT LEVERT HULP OP?
Dementie heeft veel impact. Het vraagt om aanpassing, van de persoon met dementie en van hun omgeving. Maar weet dat je niet de enige bent! Er zijn in Nederland ruim 280.000 mensen met dementie en er zijn 350.000 mensen die zorgen voor iemand met dementie. En deze mensen helpen elkaar in de ontmoetingscentra. Daar is veel aandacht voor zowel degene met dementie als voor hun mantelzorger(s). Mensen vinden er herkenning en erkenning voor hun – toch vaak lastige – situatie. En dat alleen al lucht op. Veel mensen zien er als een berg tegenop om de stap naar het ontmoetingscentrum te maken. Maar vervolgens ervaren ze hoe fijn het is om weer zichzelf te kunnen zijn en te kunnen doen wat ze leuk vinden. Vrijwel iedereen blijft er dan ook komen! Want je bent immers niet je ziekte, je bent jezelf. De drempel voor hulp bij dementie moet daarom snel omlaag – dat is mijn missie.
Wonen bij ActiVite voor mensen met dementie
ActiVite heeft verschillende groepswoningen waar mensen met dementie wonen. Soms wordt deze woonvorm ook kleinschalig wonen genoemd. De bewoners van de groepswoningen
vormen samen met de medewerkers een groep, die leeft en woont als een ‘gezin’. In de groepswoningen organiseren we verschillende activiteiten voor de bewoners, variërend van met
elkaar bewegen, tot samen de krant lezen of een spel doen. Daarnaast zijn er in elk verpleeghuis activiteiten en uitjes voor alle bewoners. Denk daarbij aan een sportdag, vieringen of
een gezellig samenzijn op een feestdag. Groepswoningen voor mensen met dementie zijn in de verpleeghuizen AgnesStaete in Voorhout, Hof van Alkemade in Roelofarendsveen,
Hussonshoek in Woubrugge, Rietveld Alphen aan den Rijn en SassemBourg in Sassenheim.
WIL JE BEGELEIDING BIJ DEMENTIE AANVRAGEN?
Dat kan via de huisarts of wijkverpleegkundige. Of bel rechtstreeks met ActiVite (071) 516 14 15.
Dit artikel is gepubliceerd in de Thuis en Actief van September 2020.